Раніше ми розповідали вам історію Каті Засухи. Їй трохи більше року, у дитини спинально-м’язова атрофія. Недуг поступово забирає у дитини можливість не тільки рухатися, а й дихати. Наразі триває збір коштів на препарат, який може врятувати життя Катерині, але часу залишилось зовсім мало – ліки можна вводити лише до двох років.
Катерині трохи більше року. Дівчинка народилася абсолютно здоровою. Та на четвертому місяці життя батьки помітили, що їй все важче рухатися. Дівчинка не могла сама тримати голову.
Сергій Засуха, батько Катерини: «Наша донька народилась абсолютно здоровою дитиною, але в чотири місяці ми помітили те, що вона не тримає голови і звернулися до лікарні на обстеження. Ми здали генетичний аналіз на обстеження в клініці Америки, де нам встановили діагноз – “спінально м’язова атрофія першого типу”.
Це рідкісне нервово-м’язове захворювання, що спричинене генетичним дефектом. Діти з таким захворюванням потребують догляду 24 на 7. Батьки від Катрусі не відходять ні на хвилину. За допомогою апаратів контролюють дихання та пульс.
Марина Засуха, мати Катерини: «Це апарат ІВЛ у нас, який я Каті підключаю на ніч – це підтримка дихання, якщо вона забудеться дихать. Тобто апарат ІВЛ у нас, який стоє 300 тисяч, нам добрі люди помогли на нього зібрать, щоб ми Катю забрали з больниці. Він жизнено необхідний для смайлика 1 типу».
На даний момент єдині ліки, які можуть врятувати Катрю – «Золгенсма» – це перший лікарський препарат для генетичної терапії спинально-м’язової атрофії. Часу залишилось обмаль, адже ввести ліки можна тільки до двох років.
«Багато батьків деяких сімей, сильних сімей, які змогли закрити цей збір і отримати терапію, зараз займаються реабілітацією свої дітей, і уже видно гарні результати і покращення».
На сьогодні батьки Катрі зібрали один відсоток від усієї суми. Вона нереальна для звичайної родини, тому врятувати життя Катерині можна тільки разом.
